Жизнь с ИТП. Наиболее часто задаваемые вопросы.

КОЛОНКА 1

Когда пациент узнает о диагнозе ИТП, необходимо знать и понимать, как с этим состоянием жить дальше. А именно, как научиться успешно преодолевать проблемы и трудности, с которыми вы неизбежно встретитесь.

Помните, что знание — это сила. Полная информация о вашем заболевании — это первый шаг, который поможет вам почувствовать себя лучше и прожить долгую и здоровую жизнь. И один из лучших способов получить ответы – это не бояться задавать вопросы.

Далее приведены вопросы, которые наиболее часто задают пациенты с ИТП и ответы на эти вопросы, данные врачом-гематологом. Мы надеемся, что эта информация поможет вам найти разумный баланс между активной полноценной жизнью и соблюдением разумной осторожности.

Что такое тромбоциты и почему их становится мало при ИТП?

Тромбоциты – это клетки крови, отвечающие за ее способность свертываться. При травме тромбоциты группируются друг с другом и с поврежденной стенкой сосуда. Таким образом заполняется дефект сосудистой стенки и кровотечение останавливается¹.

ИТП возникает потому, что ваша иммунная система, предназначенная для защиты от различных патогенов и опасных веществ, начинает ошибочно воспринимать абсолютно нормальные тромбоциты в вашей крови как чужеродные, опасные элементы и вырабатывает антитела, которые убивают тромбоциты, поэтому их число снижается, что мы и видим в анализе крови. Нормальное число тромбоцитов составляет 150-450х10⁹/л, при ИТП их становится менее 100х10⁹/л².

Как часто встречается ИТП?

ИТП относится к редким (орфанным) заболеваниям. Заболевание ежегодно диагностируется у 3.3 на 100 000 взрослого населения и 1.9 — 6.4 на 100 000 детей. У взрослых заболевание в подавляющем большинстве случаев приобретает хроническое течение (продолжительность более 12 месяцев от момента диагностики), в то время как у детей чаще не переходит в хроническую стадию и разрешается в течение года после постановки диагноза^3,4.

Как образуется синяк на коже?

Большинство синяков (врачи называют синяк словом «экхимоз») образуется при разрыве мелких кровеносных сосудов (капилляров) у поверхности кожи в результате удара или травмы — часто на руках или ногах. Когда это происходит, кровь вытекает из сосудов и сначала появляется в виде черно-синей отметины. В дальнейшем с помощью специальных механизмов свертывающей системы происходит обратное впитывание крови (синяк желтеет) и далее он исчезает. У пациентов с ИТП в связи с малым количеством тромбоцитов синяки могут достигать больших размеров и располагаться не только на конечностях, но и на туловище, спине, лице⁵.

Как я могу минимизировать развитие симптомов кровоточивости, характерных для ИТП?

Проявления кровоточивости при ИТП разнообразны– от минимальных, в виде синяков и мелких точек на коже, до угрожающих жизни кровотечений и кровоизлияний в различные органы, включая головной мозг. Это зависит от того, насколько низкий у вас уровень тромбоцитов. Так, хорошо известно, что при числе тромбоцитов < 20х10⁹/л появляется высокий риск развития спонтанного кровотечения, в то время как при тромбоцитах > 50х10⁹/л у вас больше шансов к развитию кровотечения только после травмы^3,4,6.

Вся эта информация может показаться пугающей, но это не означает, что вам необходимо резко менять всю свою жизнь после того, как вы узнали, что у вас ИТП. Если уровень ваших тромбоцитов >30х10⁹/л и у вас нет никаких симптомов, ваш гематолог скорее всего будет просто наблюдать за вами без назначения лечения^3,4. При этом необходимо подчеркнуть, что даже если у вас нет симптомов ИТП, вам необходимо быть немного более осторожными в повседневной жизни.

Например, в зависимости от количества тромбоцитов и ситуации с лечением, ваш врач может порекомендовать воздерживаться от контактных видов спорта (таких как бокс, боевые искусства, футбол), так как они сопряжены с высоким риском травм, а значит, могут увеличивать вероятность развития тяжёлого кровотечения. Есть определенные виды деятельности, которыми вам не следует заниматься, например, катание на горных велосипедах с высокими ударными нагрузками, скалолазание, все виды физической активности на льду (хоккей, фигурное катание)⁷.

Занятия, которые хорошо подходят для пациентов с ИТП — плавание, бег на свежем воздухе или на беговой дорожке, йога и групповые занятия в помещении.

Необходимо отметить, что такие повседневные задачи, как вождение автомобиля или приготовление пищи, могут потребовать от вас большей осторожности и внимательности. Автомобильная авария может быть более опасной для пациента с ИТП по сравнению со здоровым человеком. Когда вы готовите еду, не торопитесь, помните, что у вас в руках потенциальная опасность травм — ножи, вилки, ножницы, посуда из стекла.

Еще одна из значимых проблем — это вероятность развития спонтанного кровотечения, особенно из носа или десен. В случае развития такой ситуации вам необходимо иметь при себе средства, предназначенные для предотвращения и уменьшения кровотечения. Это гемостатическая губка, ватные тампоны и марлевые салфетки. Всегда обсуждайте с вашим гематологом предстоящее посещение стоматолога и любые, даже минимальные хирургические вмешательства⁸.

Помимо снижения числа тромбоцитов и различных проявлений кровоточивости, я очень часто устаю. Чувство слабости — это нормально при ИТП? И можно ли это как-то предотвратить?

Многие пациенты с ИТП большую часть времени чувствуют усталость. Это может происходить по нескольким причинам, включая анемию и хронический дефицит железа, а также побочные явления, связанные с приемом лекарственных препаратов, например, кортикостероидных гормонов⁹. Для того, чтобы уменьшить усталость и повысить свою энергию, старайтесь следовать следующим советам:

• Высыпайтесь столько, сколько необходимо вашему организму. Большинству взрослых для оптимального самочувствия требуется от 7 до 9 часов ночного сна;
• Оптимизируйте свой образ жизни и диету;
• Ведите активный образ жизни, чаще гуляйте, дышите свежим воздухом и пейте чистую воду;
• Сохраняйте позитивный настрой с помощью любимых занятий (общение с близкими и друзьями, спорт, йога, творчество);
• Постарайтесь меньше беспокоиться о своём заболевании, доверьтесь опыту и мнению своего гематолога и следуйте его рекомендациям;
• Повышайте уровень своего образования, общайтесь с другими пациентами в интернете, посещая сайты для пациентов с ИТП, а также принимайте участие в Школах для пациентов, проводимых в вашем регионе.