Великая оптимистка

При знакомстве с Олесей первым делом обращаешь внимание на ее фамилию – Великая. А потом – на спокойствие и жизнерадостный взгляд на мир, даже несмотря на онкогематологический диагноз «миелофиброз».

Болезнь Олеси неизлечима, поэтому она не борется с ней, а учится жить сегодняшним днем и старается слушать свой организм.

Опять пришла та девушка, которой нужен больничный…

Плохо себя чувствовать Олеся начала во время второй беременности. Появилась слабость, хотелось, как она вспоминает, «беречь себя»: лишний раз полежать, подняться домой на третий этаж на лифте, а не пешком, в магазин съездить на машине, даже если нужна всего-то бутылка молока.

Роды прошли тяжело, с большой кровопотерей. Сын взрослел, а состояние лучше не становилось. Однажды, уговаривая малыша померить температуру, Олеся предложила сделать это вместе, за компанию. Градусник почему-то показал, что у нее 37,5. Такая же температура была и на второй день, и на третий, и через месяц.

Появились приступы нарастающей боли, такие сильные, что невозможно было даже говорить от боли: ломило ноги, спину, шею, раскалывалась голова. Олеся выучила расположение всех аптек, на случай, если в сумке вдруг не окажется анальгетика. Сменила работу на более легкую: после крупной руководящей должности стала оператором на бензозаправке, с графиком сутки через трое.

Сейчас она вспоминает, как ее, человека бодрого и активного, одолела какая-то странная лень – сил не было даже встать и вымыть посуду. В поликлинике врачи не воспринимали жалобы всерьез, посмеивались: «Опять пришла та девушка, которой нужен больничный».

При этом пока Олеся не потеряла сознание, прождав приема с температурой под сорок несколько часов, больничный ей не давали и никаких обследований не назначали. А когда, наконец, у нее взяли анализы, то увидели, что количество тромбоцитов превышает норму во много раз.

«Что же мне теперь яму копать?»

Гематолог поставил диагноз – «миелофиброз». Олеся до этого подозревала опухоль головного мозга, поэтому даже обрадовалась: «Хорошо, что череп пилить не надо».

Дома прочитала, что живут с ее недугом от двух до пяти лет. Если вычесть время, когда она «постоянно просила больничный», останется всего ничего.

Коллеги и друзья тогда собрали деньги и отправили Олесю в Израиль: услышать еще одно экспертное мнение. Диагноз подтвердили и рассказали, как важно отслеживать, есть ли эффект от препаратов.

В Барнауле назначили терапию, лечиться разрешили дома. Подруга-медик научила мужа Олеси делать уколы. Сначала стало легче, а потом состояние резко ухудшилось – оказалось, у организма резистентность к препаратам.

Олесю отправили в Москву. Как инвалиду третьей группы билет пришлось покупать за свой счет. А ещё надо было решить вопрос с жильем: денег семье с двумя маленькими детьми не хватало.

После обследования врачи подтвердили: прежнее лечение не работает, и единственный выход – это поддерживающая терапия. Олеся тогда мрачно пошутила, что, наверное, стоит брать лопату и копать яму.

«Болезнь меня не изменила, но открыла новые возможности»

Чтобы принять ситуацию, ей потребовалось два месяца. За это время улучшились показатели крови, а вместе с ними и самочувствие.

Она уверена, болезнь ее не изменила – человека вряд ли может что-либо изменить, – но помогла раскрыть какие-то свойства, найти новые возможности. Раньше Олеся думала, что у нее нет никаких особых хобби и талантов, а тут вдруг занялась творчеством: стала плести симпатичные интерьерные корзинки из шнуров. Перестала обижаться на мужа, который постоянно заставлял ее чем-то заниматься, а не лежать в кровати. Она поняла, что это тревога и желание ей помочь. И правда стала более активной. Решилась отпустить старшего сына в Китай на учебу: он всегда хотел получить образование за границей.

Олеся говорит, что справка о болезни стала для нее подтверждением того, что она не бессмертна. А значит, нужно жить здесь и сейчас, не бороться с обстоятельствами, не пытаться победить то, что победить нельзя, а просто жить. Принять неизбежное, как мы принимаем, например, мысль о том, что стареем: никто же всерьез не думает, что в 90 будет таким же, как в 25.

Миелофиброз – это качели

Как и другие хронические заболевания, миелофиброз – это качели. Сегодня чувствуешь себя ужасно, завтра – хорошо и даже порой забываешь, что нужно вести наблюдение за своим состоянием. Олесе помогает в этом специальный МПН-трекер https://www.mpntracker.com/ru-RU – своеобразный электронный дневник, заполняя который можно оперативно и объективно оценивать свою симптоматику. Благодаря этому нехитрому инструменту Олеся фиксирует любые изменения в состоянии своего здоровья, чтобы потом обсуждать их с лечащим врачом и правильно распределять свои силы и ресурсы, ведь впереди у нее ещё целая масса планов на жизнь.

Материал подготовлен при поддержке «Фонда борьбы с лейкемией»