Права пациентов в сфере онкогематологии

Какие права есть у пациента

Приоритет интересов пациента установлен в качестве одного из принципов охраны здоровья (ст. 6 Закона об охране здоровья). В рамках названного принципа пациент имеет право на уважительное и гуманное к нему отношение, на соблюдение по возможности религиозных и культурных традиций пациента, учет рационального использования времени пациента, на посещение родственниками.

Закон об охране здоровья предполагает и другие права пациента. Например, право на облегчение боли доступными методами и лекарственными препаратами, право на отказ от медицинского вмешательства, право на выбор врача и медицинской организации, право на получение информации о состоянии здоровья, право на возмещение вреда.

Закон № 323-ФЗ также закладывает основы права на лекарственное обеспечение (если пациент лечится в стационаре, в том числе в дневном). Льготы для отдельных категорий граждан установлены в иных документах, например, в Законе о социальной помощи, различных постановлениях Правительства РФ.

Что такое полис ОМС

Полис ОМС — это именно тот документ, который удостоверяет право человека (по терминологии закона об ОМС — застрахованного) на получение бесплатной медицинской помощи. По полису ОМС можно получить все виды бесплатной медицинской помощи, которые предусмотрены в базовой и территориальной программах госгарантий.

Полис ОМС может быть как бумажным, так и электронным (в виде пластиковой карты с чипом). В любом случае это бланк строгой отчетности со многими степенями защиты.

В полис вносятся сведения о застрахованном (фамилия, имя, отчество, дата и место рождения) и сведения о выбранной страховой компании (которая выдала полис). В случае замены страховой компании эти сведения также вносятся в полис ОМС.

Как получить полис ОМС

Для получения полиса необходимо выбрать страховую медицинскую организацию (страховую компанию). Полный перечень страховых компаний, работающих в конкретном регионе, можно посмотреть на сайте соответствующего Территориального фонда ОМС. Дети страхуются в той же страховой компании, что и мать.

Обратиться в страховую компанию можно лично или подать заявление через сайт Территориального фонда ОМС (при наличии регистрации на портале госуслуг). При подаче заявления необходимо иметь при себе паспорт (для детей — свидетельство о рождении) и СНИЛС.

После подачи заявления, как правило, сначала выдается временное свидетельство (на период изготовления полиса). По такому свидетельству уже можно получать бесплатную медицинскую помощь в полном объеме.

Лекарственное обеспечение по ОМС

Действующее законодательство разграничивает возможности бесплатного получения лекарств в зависимости от форм и условий оказания медицинской помощи.

Если лечение осуществляется амбулаторно (в поликлинике), то по общему правилу пациент приобретает лекарства самостоятельно, если он не относится к льготным категориям граждан (о льготах поговорим ниже).

При лечении в стационаре (и в дневном стационаре тоже) пациент должен быть обеспечен всеми лекарствами за счет программы госгарантий.

Какие лекарства можно получить в стационаре бесплатно

В соответствии с Законом об обращении лекарственных средств⁴, в России утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов⁵ (сокращенно ЖНВЛП).

Закон об охране здоровья предусматривает, что при нахождении пациента в стационаре (дневном стационаре) или при оказании скорой медицинской помощи либо помощи на дому, он (пациент) должен быть обеспечен бесплатно лекарствами (не только основными препаратами, но и сопутствующей терапией) в объеме не менее перечня ЖНВЛП. В данном случае стоимость лекарства в расчет не принимается. Если препарат входит в перечень ЖНВЛП, он должен быть предоставлен пациенту (естественно при наличии показаний, содержащихся в клинических рекомендациях либо в стандартах медицинской помощи).

Если пациенту назначен препарат, отсутствующий в перечне ЖНВЛП, но требующийся по жизненным показаниям (или из-за индивидуальной непереносимости лекарств из перечня), то такой препарат тоже будет бесплатным. Он должен быть назначен решением врачебной комиссии.

Какие существуют льготы на лекарственное обеспечение

Льгот на лекарственное обеспечение в России достаточно много. Они существуют как на федеральном, так и на региональном уровне.

15 декабря 2021 года в личном кабинете на портале госуслуг должно было появиться уведомление об имеющихся льготах по лекарственному обеспечению⁶. В настоящее время данная информация уже доступна в некоторых регионах, в остальных осуществляются технические доработки.

Что предусмотрено федеральной льготой (льготой ОНЛС)

Закон о социальной помощи⁷ предусматривает право инвалидов, детей-инвалидов, инвалидов войны, участников Великой Отечественной войны, ряда категорий военнослужащих на получение набора социальных услуг. В частности, набор социальных услуг включает обеспечение лекарствами из перечня ЖНВЛП. Чтобы получить препарат по федеральной льготе, он обязательно должен быть выписан по рецепту.

Рецепты на лекарственные препараты пациент получает в поликлинике, к которой он прикреплен. Для оформления льготного рецепта в регистратуру необходимо предъявить следующие документы⁸:

паспорт;

документ, подтверждающий право на льготу (например, документ об инвалидности);

справку из Пенсионного фонда о праве получения бесплатных лекарств на соответствующий год.

Право на льготу отражается в амбулаторной карте, которая помечается литерой Л. Рецепт оформляется на бумажном носителе или с согласия пациента в виде электронного документа.

Какие существуют льготы на региональном уровне

В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 № 890⁹, субъекты Федерации должны финансировать обеспечение (бесплатное или со скидкой 50%) лекарствами ряд категорий пациентов.

Так, пациенты с онкологическими заболеваниями имеют право на бесплатное обеспечение по рецептам всеми лекарствами, перевязочными средствами для инкурабельных больных, а пациенты с гематологическими заболеваниями, гемабластозами, цитопенией, наследственными гемапатиями — цитостатиками, иммунодепрессантами, иммунокорректорами, стероидными и нестероидными гормонами, антибиотиками и другими препаратами для лечения данных заболеваний и коррекции осложнений их лечения.

Перечисленные препараты также должны быть включены в перечень ЖНВЛП. Финансирование по названной льготе должно быть заложено в территориальную программу госгарантий в каждом субъекте РФ.

Как осуществляется обеспечение лекарствами по высокозатратным нозологиям

К высокозатратным нозологиям (ВЗН) относятся следующие заболевания:

• гемофилия;
• муковисцидоз;
• гипофизарный нанизм;
• болезнь Гоше;
• злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей;
• рассеянный склероз;
• гемолитико-уремический синдром;
• юношеский артрит с системным началом;
• мукополисахаридоз I, II и VI типов;
• апластическая анемия неуточненная;
• наследственный дефицит факторов II (фибриногена) VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра);
• состояние после трансплантации органов и (или) тканей.

Обеспечение лекарствами пациентов с ВЗН регулируется Постановлением Правительства РФ от 26.11.2018 № 1416¹⁰. Финансирование лекарств для лечения ВЗН осуществляется за счет средств федерального бюджета.

Для обеспечения лекарственными препаратами пациент должен быть включен в региональный сегмент соответствующего Федерального регистра. Включение в регистр осуществляет медицинская организация, к которой пациент прикреплен, на основании медицинской документации.

При назначении лекарственного препарата пациенту с ВЗН врач обязан проинформировать о возможности бесплатного получения лекарства. Количество выписываемого в рецепте препарата определяется с учетом необходимости посещения пациентом поликлиники для динамического наблюдения. Лечебное учреждение также обязано предоставить информацию об аптеках, в которых можно получить препараты для лечения ВЗН.

Если пациент выезжает за пределы субъекта РФ сроком до 6 месяцев, то департамент (министерство) здравоохранения региона обязан обеспечить его лекарствами на срок выезда. Если срок выезда превышает 6 месяцев, то пациент должен быть включен в региональный сегмент Федерального регистра того субъекта РФ, куда он выезжает.

Каким образом обеспечиваются пациенты с орфанными заболеваниями

Орфанные — это редкие заболевания, частота их распространения — не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

Полный список орфанных заболеваний (их более 200) размещен на сайте Минздрава. Отдельно утвержден перечень тех орфанных заболеваний, которые признаны жизнеугрожающими из-за высокой смертности (Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 № 403)¹¹.

На сегодняшний день к жизнеугрожающим орфанным отнесено 17 заболеваний, в том числе заболевания крови:

• пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели);
• идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса);
• дефект в системе комплемента, болезнь Фабри-Андерсона;
• и другие.

Именно в отношении приведенного перечня (по Постановлению № 403) установлены гарантии лекарственного обеспечения.

Для получения лекарств пациент должен быть включен в региональный сегмент соответствующего Федерального регистра, который ведет орган управления здравоохранением на территории субъекта РФ (департамент или министерство здравоохранения). Направление для включения в регистр должна подать медицинская организация, к которой пациент прикреплен.

Обеспечение лекарствами при орфанных заболеваниях осуществляется органами власти на уровне субъекта РФ. На настоящий момент нет единого порядка обеспечения препаратами таких пациентов. Следовательно, задача каждого региона утвердить и ввести в действие такой порядок. Обычно регион централизованно закупает препараты и передает в те учреждения, к которым прикреплены пациенты.

Куда обращаться, если ваши права нарушены

Один из наиболее простых и оперативных способов решить проблему — обратиться с жалобой к главному врачу вашего лечебного учреждения. Свою претензию можно (и даже лучше) изложить письменно. В идеале — в двух экземплярах, чтобы на одном из них сотрудники медорганизации поставили отметку с датой получения претензии.
Практика показывает, что большую часть вопросов удается разрешить в процессе переговоров.

Если пациент лечился по полису ОМС, то он может обратиться в свою страховую компанию. Защита прав застрахованных (пациентов) — одна из базовых функций страховой организации. Страховая компания проведет проверку качества оказанной медицинской помощи, результаты которой можно будет использовать в дальнейшем.

Еще одним из способов пожаловаться на некачественное лечение является обращение в территориальный орган Росздравнадзора, в задачи которого входит контроль качества и безопасности медицинской деятельности. Росздравнадзор может проверить не только выполнение стандартов лечения и клинических рекомендаций, но и соблюдение иных прав пациента (право на информацию, право на выбор врача и другие).

Если медучреждение государственное, то оно подконтрольно также и учредителю, которым может быть федеральный Минздрав или орган власти на территории субъекта РФ, в адрес которых можно также направить жалобу в порядке, предусмотренном действующим законодательством.

Если вышеуказанные меры не дали результат, то можно обратиться в суд. Однако следует иметь в виду, что судебная процедура достаточно длительная, она требует существенных затрат времени, сил, а иногда и финансовых средств. Поэтому предварительно лучше проконсультироваться с юристом (не обязательно в статусе адвоката), специализирующимся в области медицинского права. Зачастую поддержку по правовым вопросам пациенту могут также предоставить пациентские организации.