Права пациентов в сфере онкогематологии

Материал актуален на 2023 год.

Какой базовый документ регулирует сферу охраны здоровья

Ключевым законом в области здравоохранения является Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»1. Именно этот документ закрепляет, какие права и обязанности есть у пациента, как должна охраняться врачебная тайна, какие гарантии бесплатного оказания медицинской помощи (то есть профилактики, диагностики, лечения) предусмотрены российским государством.

Текст Закона об охране здоровья, как и тексты иных актов, о которых пойдет речь в данной статье, конечно, можно найти в интернете. Но если вы будете пользоваться обычными сайтами, то можете попасть на недействующую редакцию и совершить ошибку. Поэтому лучше всего читать интересующие вас законы, постановления Правительства и приказы Минздрава на официальном портале правовой информации по адресу www.pravo.gov.ru.

Этот ресурс всегда предоставит открытый и бесплатный доступ в режиме 24/7 к актуальной версии любого правового документа. Также можно пользоваться и сайтами справочных правовых систем (КонсультантПлюс, Гарант, Кодекс), однако на этих ресурсах далеко не все документы можно найти в открытом и бесплатном доступе.

Что такое программа государственных гарантий

Согласно Конституции, Россия является социальным государством. Это означает, что наша страна взяла на себя определенные обязательства поддерживать наиболее уязвимые категории населения. Так, в сфере здравоохранения социальная функция государства заключается в том, что оно гарантирует гражданам оказание значительного объема медицинской помощи бесплатно.

Государственные гарантии предполагают возможность получить бесплатное лечение:

в поликлинике (первичная специализированная медицинская помощь);
в стационаре (специализированная медицинская помощь, к которой относится и высокотехнологичная помощь);
также бесплатно оказывается скорая и паллиативная медицинская помощь.

Программа государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи подразделяется на базовую и территориальную2.

Базовая программа
Базовая программа утверждается Правительством Российской Федерации и закрепляет тот объем лечения, который гражданин вправе получить на всей территории России вне зависимости от места жительства.
Базовая программа утверждается каждый год и включает в себя в качестве составной части базовую программу обязательного медицинского страхования (ОМС). Так, сейчас действует программа на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов3.
Базовая программа в обязательном порядке (требование Закона об обязательном медицинском страховании) должна включать оказание медицинской помощи (как в поликлинике, так и в стационаре) при лечении новообразований, болезней крови и кроветворных органов. Отдельно оговаривается, что лечение онкологических заболеваний при необходимости финансируется не только за счет средств ОМС, но и с привлечением средств федерального бюджета.
Также базовая программа госгарантий перечисляет виды высокотехнологичной помощи, которые не входят в программу ОМС, но финансируются за счет бюджета (например, комплексное лечение при первичных острых и хронических лейкозах и лимфомах).
Помимо всего прочего, программой государственных гарантий предусмотрено за счёт средств обязательного медицинского страхования проведение молекулярно-генетических исследований и патолого-анатомических исследований биопсийного (операционного) материала с целью диагностики онкологических заболеваний и подбора противоопухолевой лекарственной терапии.

Территориальная программа
Территориальная программа госгарантий также утверждается ежегодно, и в ее основе лежит программа госгарантий, утвержденная Правительством РФ. Территориальная программа действует на территории отдельного региона России.
Территориальная программа госгарантий может предусматривать дополнительные виды медицинской помощи по сравнению с базовой программой. Но ухудшать положение пациента органы власти субъекта РФ не вправе.
Познакомиться с территориальной программой вашего региона можно либо на сайте регионального Минздрава (управления или департамента здравоохранения), либо на сайте Территориального фонда ОМС.

Какие права есть у пациента

Приоритет интересов пациента установлен в качестве одного из принципов охраны здоровья (ст. 6 Закона об охране здоровья). В рамках названного принципа пациент имеет право на уважительное и гуманное к нему отношение, на соблюдение по возможности религиозных и культурных традиций пациента, учет рационального использования времени пациента, на посещение родственниками.

Закон об охране здоровья предполагает и другие права пациента. Например, право на облегчение боли доступными методами и лекарственными препаратами, право на отказ от медицинского вмешательства, право на выбор врача и медицинской организации, право на получение информации о состоянии здоровья, право на возмещение вреда.

Закон № 323-ФЗ также закладывает основы права на лекарственное обеспечение (если пациент лечится в стационаре, в том числе в дневном). Льготы для отдельных категорий граждан установлены в иных документах, например, в Законе о социальной помощи, различных постановлениях Правительства РФ.

А есть ли у пациента обязанности

Да, обязанности есть. И ключевая из них — пациент обязан заботиться о состоянии своего здоровья. Эта формулировка включает в себя очень многое — и здоровый образ жизни, и отказ от вредных привычек, и прохождение профилактических осмотров и диспансеризации.

Но особо оговаривается, что пациент должен соблюдать режим, установленный врачом на период лечения, даже если человек лечится не в больнице, а дома. Соблюдая установленный режим, нужно неукоснительно выполнять назначения врача, принимать лекарства с той периодичностью и в тех дозировках, которые указаны в рецепте.

А находясь в больнице, пациент должен также соблюдать режим пребывания в лечебном учреждении (опять же проходить все процедуры и вовремя принимать лекарства, не употреблять спиртные напитки).

Что такое полис ОМС

Полис ОМС — это именно тот документ, который удостоверяет право человека (по терминологии закона об ОМС — застрахованного) на получение бесплатной медицинской помощи. По полису ОМС можно получить все виды бесплатной медицинской помощи, которые предусмотрены в базовой и территориальной программах госгарантий.

Полис ОМС может быть как бумажным, так и электронным (в виде пластиковой карты с чипом). В любом случае это бланк строгой отчетности со многими степенями защиты.

В полис вносятся сведения о застрахованном (фамилия, имя, отчество, дата и место рождения) и сведения о выбранной страховой компании (которая выдала полис). В случае замены страховой компании эти сведения также вносятся в полис ОМС.

Как получить полис ОМС

Для получения полиса необходимо выбрать страховую медицинскую организацию (страховую компанию). Полный перечень страховых компаний, работающих в конкретном регионе, можно посмотреть на сайте соответствующего Территориального фонда ОМС. Дети страхуются в той же страховой компании, что и мать.
Обратиться в страховую компанию можно лично или подать заявление через сайт Территориального фонда ОМС (при наличии регистрации на портале госуслуг). При подаче заявления необходимо иметь при себе паспорт (для детей — свидетельство о рождении) и СНИЛС.
После подачи заявления, как правило, сначала выдается временное свидетельство (на период изготовления полиса). По такому свидетельству уже можно получать бесплатную медицинскую помощь в полном объеме.

Лекарственное обеспечение по ОМС

Действующее законодательство разграничивает возможности бесплатного получения лекарств в зависимости от форм и условий оказания медицинской помощи.

Если лечение осуществляется амбулаторно (в поликлинике), то по общему правилу пациент приобретает лекарства самостоятельно, если он не относится к льготным категориям граждан (о льготах поговорим ниже).

При лечении в стационаре (и в дневном стационаре тоже) пациент должен быть обеспечен всеми лекарствами за счет программы госгарантий.

Какие лекарства можно получить в стационаре бесплатно

В соответствии с Законом об обращении лекарственных средств4, в России утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов5 (сокращенно ЖНВЛП).

Закон об охране здоровья предусматривает, что при нахождении пациента в стационаре (дневном стационаре) или при оказании скорой медицинской помощи либо помощи на дому, он (пациент) должен быть обеспечен бесплатно лекарствами (не только основными препаратами, но и сопутствующей терапией) в объеме не менее перечня ЖНВЛП. В данном случае стоимость лекарства в расчет не принимается. Если препарат входит в перечень ЖНВЛП, он должен быть предоставлен пациенту (естественно при наличии показаний, содержащихся в клинических рекомендациях либо в стандартах медицинской помощи).

Если пациенту назначен препарат, отсутствующий в перечне ЖНВЛП, но требующийся по жизненным показаниям (или из-за индивидуальной непереносимости лекарств из перечня), то такой препарат тоже будет бесплатным. Он должен быть назначен решением врачебной комиссии.

Какие существуют льготы на лекарственное обеспечение

Льгот на лекарственное обеспечение в России достаточно много. Они существуют как на федеральном, так и на региональном уровне.

15 декабря 2021 года в личном кабинете на портале госуслуг должно было появиться уведомление об имеющихся льготах по лекарственному обеспечению6. В настоящее время данная информация уже доступна в некоторых регионах, в остальных осуществляются технические доработки.



Пациенты, которым были диагностированы заболевания крови (истинная полицитемия, миелофиброз, хронический миелойидный лейкоз и др.) могут обратиться в Call-центр для получения бесплатной помощи в виде:

  • Консультирования для правильного оформления документов с целью получения льготного лекарственного обеспечения;
  • Юридического сопровождения для льготного лекарственного обеспечения.

8 (800)-201-34-90

Звонок на территории РФ бесплатный.
Часы работы: 9:00-18:00 (по Москве)

Call-центр АНО «Агентство медико-социальных проектов»

Что предусмотрено федеральной льготой (льготой ОНЛС)

Закон о социальной помощи7 предусматривает право инвалидов, детей-инвалидов, инвалидов войны, участников Великой Отечественной войны, ряда категорий военнослужащих на получение набора социальных услуг. В частности, набор социальных услуг включает обеспечение лекарствами из перечня ЖНВЛП. Чтобы получить препарат по федеральной льготе, он обязательно должен быть выписан по рецепту.

Рецепты на лекарственные препараты пациент получает в поликлинике, к которой он прикреплен. Для оформления льготного рецепта в регистратуру необходимо предъявить следующие документы8:

паспорт;
документ, подтверждающий право на льготу (например, документ об инвалидности);
справку из Пенсионного фонда о праве получения бесплатных лекарств на соответствующий год.

Право на льготу отражается в амбулаторной карте, которая помечается литерой Л. Рецепт оформляется на бумажном носителе или с согласия пациента в виде электронного документа.

Какие существуют льготы на региональном уровне

В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 № 8909, субъекты Федерации должны финансировать обеспечение (бесплатное или со скидкой 50%) лекарствами ряд категорий пациентов.

Так, пациенты с онкологическими заболеваниями имеют право на бесплатное обеспечение по рецептам всеми лекарствами, перевязочными средствами для инкурабельных больных, а пациенты с гематологическими заболеваниями, гемабластозами, цитопенией, наследственными гемапатиями — цитостатиками, иммунодепрессантами, иммунокорректорами, стероидными и нестероидными гормонами, антибиотиками и другими препаратами для лечения данных заболеваний и коррекции осложнений их лечения.

Перечисленные препараты также должны быть включены в перечень ЖНВЛП. Финансирование по названной льготе должно быть заложено в территориальную программу госгарантий в каждом субъекте РФ.

Как осуществляется обеспечение лекарствами по высокозатратным нозологиям

К высокозатратным нозологиям (ВЗН) относятся следующие заболевания:

  • гемофилия;
  • муковисцидоз;
  • гипофизарный нанизм;
  • болезнь Гоше;
  • злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей;
  • рассеянный склероз;
  • гемолитико-уремический синдром;
  • юношеский артрит с системным началом;
  • мукополисахаридоз I, II и VI типов;
  • апластическая анемия неуточненная;
  • наследственный дефицит факторов II (фибриногена) VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра);
  • состояние после трансплантации органов и (или) тканей.

Обеспечение лекарствами пациентов с ВЗН регулируется Постановлением Правительства РФ от 26.11.2018 № 141610. Финансирование лекарств для лечения ВЗН осуществляется за счет средств федерального бюджета.


Для обеспечения лекарственными препаратами пациент должен быть включен в региональный сегмент соответствующего Федерального регистра. Включение в регистр осуществляет медицинская организация, к которой пациент прикреплен, на основании медицинской документации.
При назначении лекарственного препарата пациенту с ВЗН врач обязан проинформировать о возможности бесплатного получения лекарства. Количество выписываемого в рецепте препарата определяется с учетом необходимости посещения пациентом поликлиники для динамического наблюдения. Лечебное учреждение также обязано предоставить информацию об аптеках, в которых можно получить препараты для лечения ВЗН.
Если пациент выезжает за пределы субъекта РФ сроком до 6 месяцев, то департамент (министерство) здравоохранения региона обязан обеспечить его лекарствами на срок выезда. Если срок выезда превышает 6 месяцев, то пациент должен быть включен в региональный сегмент Федерального регистра того субъекта РФ, куда он выезжает.

Каким образом обеспечиваются пациенты с орфанными заболеваниями

Орфанные — это редкие заболевания, частота их распространения — не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

Полный список орфанных заболеваний (их более 200) размещен на сайте Минздрава. Отдельно утвержден перечень тех орфанных заболеваний, которые признаны жизнеугрожающими из-за высокой смертности (Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 № 403)11.

На сегодняшний день к жизнеугрожающим орфанным отнесено 17 заболеваний, в том числе заболевания крови:

  • пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели);
  • идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса);
  • дефект в системе комплемента, болезнь Фабри-Андерсона;
  • и другие.

Именно в отношении приведенного перечня (по Постановлению № 403) установлены гарантии лекарственного обеспечения.

Для получения лекарств пациент должен быть включен в региональный сегмент соответствующего Федерального регистра, который ведет орган управления здравоохранением на территории субъекта РФ (департамент или министерство здравоохранения). Направление для включения в регистр должна подать медицинская организация, к которой пациент прикреплен.


Обеспечение лекарствами при орфанных заболеваниях осуществляется органами власти на уровне субъекта РФ. На настоящий момент нет единого порядка обеспечения препаратами таких пациентов. Следовательно, задача каждого региона утвердить и ввести в действие такой порядок. Обычно регион централизованно закупает препараты и передает в те учреждения, к которым прикреплены пациенты.

Куда обращаться, если ваши права нарушены

Один из наиболее простых и оперативных способов решить проблему — обратиться с жалобой к главному врачу вашего лечебного учреждения. Свою претензию можно (и даже лучше) изложить письменно. В идеале — в двух экземплярах, чтобы на одном из них сотрудники медорганизации поставили отметку с датой получения претензии.
Практика показывает, что большую часть вопросов удается разрешить в процессе переговоров.
Если пациент лечился по полису ОМС, то он может обратиться в свою страховую компанию. Защита прав застрахованных (пациентов) — одна из базовых функций страховой организации. Страховая компания проведет проверку качества оказанной медицинской помощи, результаты которой можно будет использовать в дальнейшем.
Еще одним из способов пожаловаться на некачественное лечение является обращение в территориальный орган Росздравнадзора, в задачи которого входит контроль качества и безопасности медицинской деятельности. Росздравнадзор может проверить не только выполнение стандартов лечения и клинических рекомендаций, но и соблюдение иных прав пациента (право на информацию, право на выбор врача и другие).
Если медучреждение государственное, то оно подконтрольно также и учредителю, которым может быть федеральный Минздрав или орган власти на территории субъекта РФ, в адрес которых можно также направить жалобу в порядке, предусмотренном действующим законодательством.
Если вышеуказанные меры не дали результат, то можно обратиться в суд. Однако следует иметь в виду, что судебная процедура достаточно длительная, она требует существенных затрат времени, сил, а иногда и финансовых средств. Поэтому предварительно лучше проконсультироваться с юристом (не обязательно в статусе адвоката), специализирующимся в области медицинского права. Зачастую поддержку по правовым вопросам пациенту могут также предоставить пациентские организации.
Список источников
  • Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ, ред. от 24.06.2023 (период действия 24.06.2023 - 31.08.2023) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
  • Федеральный закон от 29.11.2010 N 326-ФЗ, ред. от 01.01.2023 (период действия 01.01.2023 - 31.12.2023) «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации».
  • Постановление Правительства РФ от 29 декабря 2022 г. N 2497 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов».
  • Федеральный закон от 12.04.2010 N 61-ФЗ, ред. от 28.04.2023 (период действия 28.04.2023 - 31.08.2023) «Об обращении лекарственных средств».
  • Распоряжение Правительства РФ от 12.10.2019 N 2406-р, ред. от 28.03.2023 (период действия 28.03.2023 - 31.08.2023) «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи».
  • Постановление Правительства РФ от 14.12.2021 N 2282 «О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации».
  • Федеральный закон от 17.07.1999 N 178-ФЗ, ред. от 01.07.2023 (период действия 01.07.2023 - 31.12.2023) «О государственной социальной помощи».
  • См. приказ Минтруда России N 929н, Минздрава России N 1345н от 21.12.2020 «Об утверждении порядка предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан».
  • Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 (ред. от 14.02.2002) «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».
  • Постановление Правительства РФ от 26.11.2018 N 1416 (ред. от 25.02.2023) «О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также о признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации».
  • Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 N 403 (ред. от 05.06.2020) «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Какой базовый документ регулирует сферу охраны здоровья

Что такое программа государственных гарантий

Какие права есть у пациента

А есть ли у пациента обязанности

Что такое полис ОМС

Как получить полис ОМС

Лекарственное обеспечение по ОМС

Какие лекарства можно получить в стационаре бесплатно

Что предусмотрено федеральной льготой (льготой ОНЛС)

Какие существуют льготы на региональном уровне

Как осуществляется обеспечение лекарствами по высокозатратным нозологиям

Каким образом обеспечиваются пациенты с орфанными заболеваниями

Куда обращаться, если ваши права нарушены

Оцените, насколько полезна была статья

3.3 / 5. 11

706152/hema/website/9.23/0

Вы покидаете данный сайт.

Эта ссылка может привести Вас на ресурс, который не использует нашу политику безопасности. Мы не несем ответственности за контент, размещенный на стороннем сайте.