Я стала проще относиться ко многому

Диагноз поставила себе сама

Жалоб не было никаких — разве что головные боли и утомляемость, но у кого их нет? Единственным непривычным и непонятным симптомом были периодические боли в пальцах рук и ног: раз в полгода они опухали, болели, но через пару дней все проходило само.

Терапевт назначила типовые анализы: кровь, моча, ЭКГ, УЗИ. После общего анализа крови Татьяну сразу направили к гематологу: было снижено количество гемоглобина и эритроцитов.

Записаться к единственному в Комсомольске-на-Амуре гематологу получилось не сразу. Врач снова назначила анализы и УЗИ печени и селезенки, но было лето, Татьяна планировала отдых на море с семьей и детьми, поэтому решила отложить манипуляции, тем более, что здоровье ее по-прежнему не беспокоило.

А весной, в марте, неожиданно опухла и покраснела нога от стопы до колена, пришлось снова сдавать анализы. Татьяна делала это в частной клинике и забирала все выписки сама, параллельно изучая, что означают те или иные показатели.

К концу обследования она почти наверняка была уверена в диагнозе — истинная полицитемия, заболевание, поражающее кроветворную систему человека и костный мозг. Врач направил в краевую больницу в Хабаровске на биопсию костного мозга, и все опасения Татьяны подтвердились.

Пугала неизвестность

Вопросов было много, а ответов — наоборот. Специалисты были немногословны, выписывали направления на анализы и препараты, периодически клали в больницу на процедуры. Непонятно, чего можно было ждать в будущем, на что рассчитывать, какие планы строить.

Татьяна пошла в социальные сети, искала посты с хэштегами «истинная полицитемия» и людей с таким же диагнозом. Справиться со страхами помогла девушка с запоминающейся фамилией, Олеся Великая. По словам Татьяны, после этого у нее «мозги встали на место», она поняла, что можно жить обычной жизнью.

В чате, созданном Олесей для людей с миелопролиферативными заболеваниями, Татьяна получила больше полезной информации, чем в поликлинике или больнице. Теперь она сама помогает другим — когда находят в соцсетях, например, по адресу под комментарием у гематолога, успокаивает и подсказывает, а иногда задумывается и о ведении страницы на тему заболевания.

«Живу обычной жизнью, научилась слышать себя»

Татьяна любит повторять, что живет обычной жизнью — да, иногда ложится в больницу, да, пьет таблетки. Раньше были страхи, но со временем ушли. Муж переживал даже сильнее, и стал еще более заботливым. Недавно устроил сюрприз — свозил жену на ее родину, на Камчатку, где она не была 30 лет.

Свою болезнь Татьяна от знакомых не скрывает, но и не афиширует, если повода нет. Детей решила не посвящать, а остальные близкие знают.

Она нашла себе работу по душе — выучилась на мастера по восстановлению и выпрямлению волос и строит свой график сама, чтобы и удовольствие получать, и не уставать. Самочувствие позволяет — как только врач подобрал терапию, оно заметно улучшилось.

Татьяна говорит, что стала гораздо проще относиться ко многим вещам — не может думать о плохом, переживать из-за каких-то мелочей, тратить ресурсы зря. Лучше провести время с семьей, сделать что-то приятное, съездить на природу.

«Фиксирую показатели, чтобы контролировать лечение»

Татьяна начала заботиться о себе — постоянные обследования стимулируют вести правильный образ жизни, не забывать поддерживать организм. Чтобы отслеживать, как на показатели влияют терапия и другие факторы, Татьяна ведет специальную табличку, куда записывает все изменения своего самочувствия.

При грамотно подобранном лечении можно практически полностью сохранять качество жизни, но важно вовремя сообщать врачу обо всех изменениях своего состояния. Для большего удобства специалисты придумали МПН-трекер — электронный дневник, где пациент ежедневно отмечает свои симптомы. Этот инструмент позволяет обсуждать изменения в состоянии своего здоровья с лечащим врачом, корректировать терапию и правильно распределять свои силы и ресурсы.