Живу с этим 10 лет и научу тебя

«Диагноз „миелофиброз“. Живу с этим 10 лет и научу тебя», — так написано в Инстаграме у Татьяны Григорян.

Начало

В 2010 году, когда Татьяна только начинала болеть, и в 2014, когда ей, наконец, поставили диагноз, как жить с миелофиброзом, не знал никто. Тем более в Мурманске, где Татьяна, дочь военнослужащего, закончила школу, институт и работала в СберБанке. Не знали врачи, не знала она сама, не было информации в интернете. Врачи говорили: «Все очень плохо», а в сети писали: «Вы проживёте максимум три года, готовьтесь к худшему». Но Татьяне было всего 24, её жизнь только начиналась, и она мечтала о ребёнке. Собственно, с ребёнка, с неродившегося ребёнка, все и началось.

Первая беременность оказалась замершей — на сроке в 11 недель ребёнка не стало. «Так бывает, пробуйте ещё раз», — сказал доктор. Вторая беременность завершилась на том же сроке с тем же результатом. В то время Татьяна уже жила в Питере, вышла замуж во второй раз: «Специально за армянина, чтоб не меньше 5–6 лялек было», — смеётся она. А тут такое. Врачи начали искать причину, подняли анализы из больницы, где Татьяна лежала на сохранении, и ахнули — тромбоциты зашкаливали.

Если бы

«А ведь мне даже никто не сказал об этом, когда я носила ребёнка, — вздыхает Татьяна, — если б я знала, если бы начала вовремя пить кроворазжижающие таблетки или делать уколы, в плаценте не возник бы тромб и все было бы хорошо». «Если бы» — эти слова не дают ей покоя.

Если бы уже на первой диспансеризации врачи обратили внимание на показатели крови, если бы диагноз «миелофиброз» был более изученным, если бы болезнь случилась с Татьяной не в 2010 году, а теперь… У неё был бы не один ребёнок, как сейчас, а трое здоровых детей. Она бы выносила их всех, и мечта о многодетной семье уже бы сбылась.

Но на постановку диагноза ушло четыре года. Сначала врачи списывали плохие показатели крови на последствия замершей беременности и ждали, пока организм восстановится. Потом Татьяну пугали СПИДом, гепатитом, сепсисом и не верили, что человек с такими плохими анализами может сам, на своих ногах, прийти в кабинет врача, а также в принципе работать, жить и дышать. Ну а потом, наконец, её направили к гематологу, она сдала все необходимые анализы, прошла через специальные процедуры и услышала свой диагноз — «миелофиброз».

Врач с большой буквы

«А родить‑то я смогу?» — это был первый вопрос, который тогда Татьяна задала врачу. «Врач посмотрел на меня, как на сумасшедшую и ответил, что этот вопрос ещё не изучен — рассказывает она. — Вот тут меня и накрыло понимание всего масштаба катастрофы. У меня рак крови». Татьяна вспоминает все это с улыбкой, но тогда, стоя в растерянности перед врачом, она хотела одного: срочно действовать, срочно лечиться, срочно начать побеждать это странное, неизученное заболевание.

Вот только как лечить Татьяну не знал никто. Два года она ходила по врачам, сдавала разные анализы, проходила разные процедуры, но ничего не менялось. «За те деньги, что я оставила в больницах, можно построить школу с маленьким бассейном», — смеётся она.

А потом она встретила врача, вернее так — Врача. Своего доктора. Лёжа в стационаре на очередных бесполезных капельницах, она узнала от соседки по палате контакты гематолога, который занимается ведением беременностей с патологией крови. Чудом попала к нему на приём и услышала: «Ты теряешь время, срочно лечиться, срочно снижать показатели тромбоцитов до 600». Доктор расписал Татьяне план лечения, рассказал о льготах и отправил домой восстанавливаться. Ну, и беременеть, конечно. «Ничего страшного, при нормальных тромбоцитах это возможно», — добавил он.

Самый прекрасный ребенок на Земле

Тромбоциты Татьяна снизила, а вот забеременеть не могла ещё три года. Опять возникли те самые, трагические «если бы». Если бы врачи-гинекологи не страшились пациента с заболеванием крови, если бы согласились сделать биопсию и вовремя нашли воспаление, Татьяна не потеряла бы три года. «Когда одна врач все же сделала мне биопсию и назначила в качестве лечения свечи за 400 рублей, мне стало нехорошо, — говорит Татьяна, — мои три года мытарств стоили 400 рублей, понимаете?».

Сегодня дочке Татьяны 2,5 года. Её зовут Арина, и она, конечно, самый прекрасный ребёнок на Земле. А Татьяна продолжает жить с миелофиброзом, ведёт страничку в Инстаграм и поддерживает пациентов с таким же редким диагнозом. Чтобы другим не было так страшно и непонятно, как некогда было ей.

Раз в квартал она сдаёт анализы, раз в полгода показывается врачу и ведёт наблюдение за своим состоянием с помощью специального МПН-трекера — электронного дневника, заполнение которого позволяет оперативно и объективно оценивать свою симптоматику и предоставлять информацию лечащему врачу. Да, иногда от лекарств возникают побочные явления, порой бывает больно и трудно, но, несмотря ни на что, жизнь продолжается. С миелофиброзом можно жить счастливо: радоваться жаркому маю, работать, путешествовать, обнимать дочь и любить мужа. Без всяких «если бы».