Постановка диагноза ПНГ может стать серьезным испытанием для пациента. Возможно, вы, а также ваши друзья и близкие, никогда не слышали о ПНГ и не встречали никого с этим заболеванием. Объем информации, которую необходимо быстро получить, может быть пугающим.

Но вы также можете испытать облегчение, что диагноз наконец установлен.
Вас может беспокоить, как вы будете справляться с работой и семейными обязательствами и какой будет ваша дальнейшая жизнь. Все это абсолютно естественно, и вы не одиноки.

Построение отношений с лечащими
врачами

Постановка диагноза — это сложное испытание, но вы не будете проходить его в одиночку. Лечащие врачи будут поддерживать вас на каждом этапе лечения. Важно открыто и честно обсуждать ваши ощущения и симптомы, чтобы построить доверительные отношения с лечащим врачом.

Это помогает отслеживать прогресс и обеспечивает информативное общение с вашими лечащими врачами. Это особенно важно, поскольку лечение ПНГ во многом зависит от степени тяжести симптомов и их влияния на вашу жизнь.

Личное благополучие

Поддержание физического и эмоционального благополучия — один из самых важных аспектов жизни при заболевании, существенно влияющим на качество жизни, в том числе и при пароксизмальной ночной гемоглобинурии.

Существует ряд полезных изменений образа жизни, например, поддержание физической активности, сбалансированной диеты и достаточного отдыха¹.

Еще один важный фактор при хронических заболеваниях, таких как ПНГ, — ваша способность справляться со стрессом. Некоторым пациентам полезно обсудить свой диагноз и его влияние на качество жизни с терапевтом или психологом².