Жизнь с ПНГ
Постановка диагноза ПНГ может стать серьезным испытанием для пациента. Возможно, вы, а также ваши друзья и близкие, никогда не слышали о ПНГ и не встречали никого с этим заболеванием. Объем информации, которую необходимо быстро получить, может быть пугающим.
Но вы также можете испытать облегчение, что диагноз наконец установлен.
Вас может беспокоить, как вы будете справляться с работой и семейными обязательствами и какой будет ваша дальнейшая жизнь. Все это абсолютно естественно, и вы не одиноки.
Важно, чтобы вы открыто и честно обсуждали с друзьями и близкими, как диагноз и лечение влияют на вас. Это поможет им поддерживать вас во время лечения.
Построение отношений с лечащими врачами
Постановка диагноза — это сложное испытание, но вы не будете проходить его в одиночку. Лечащие врачи будут поддерживать вас на каждом этапе лечения. Важно открыто и честно обсуждать ваши ощущения и симптомы, чтобы построить доверительные отношения с лечащим врачом.
Часто полезно вести дневник симптомов, эмоций и приема лекарственных препаратов.
Это помогает отслеживать прогресс и обеспечивает информативное общение с вашими лечащими врачами. Это особенно важно, поскольку лечение ПНГ во многом зависит от степени тяжести симптомов и их влияния на вашу жизнь.
Личное благополучие
Поддержание физического и эмоционального благополучия — один из самых важных аспектов жизни при заболевании, существенно влияющим на качество жизни, в том числе и при пароксизмальной ночной гемоглобинурии.
Существует ряд полезных изменений образа жизни, например, поддержание физической активности, сбалансированной диеты и достаточного отдыха1.
Еще один важный фактор при хронических заболеваниях, таких как ПНГ, — ваша способность справляться со стрессом. Некоторым пациентам полезно обсудить свой диагноз и его влияние на качество жизни с терапевтом или психологом2.
ВСГ — внутрисосудистый гемолиз
ВнСГ — внесосудистый гемолиз
ПНГ — пароксизмальная ночная гемоглобинурия
- AAMDS International Foundation. Caring for Yourself. Доступно по ссылке: https://www.aamds.org/treatments/self-care. Дата последнего обращения: март 2024 г.
- Rare disease advisor. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH). Доступно по ссылке: https://www.rarediseaseadvisor.com/ disease-info-pages/paroxysmalnocturnal-hemoglobinuria-patienteducation/#:~:text=Getting%20a%20diagnosis%20of%20PNH,such%20as%20seeking%20professional%20counselling. Дата последнего обращения: март 2024 г.
- Griffin M, et al. Ther Adv Rare Dis. 2020;1:1–12.
- Hillmen P, et al. Br J Haematol 2013;162(1):62–73.
- Brodsky RA. Blood. 2014;124(18):2804–2811.
- Dingli D, et al. Ann Hamatol. 2022;101:251–263.
- Hillmen P, et al. N Engl J Med. 2021;384(11):1028–1037.
- Mastellos DC, et al. Expert Rev Hematol. 2014;7(5):583–598.
- Röth A , et al. Blood. 2020;135(12):912–920.
- Notaro R, Luzzatto L. N Engl J Med. 2022;387(2):160–166.