Помощь пациенту
Взаимодействие с пациентским сообществом, объединяющим пациентов с ПНГ, может стать для вас отличной возможностью познакомиться и поделиться опытом с людьми, которые тоже имеют диагноз ПНГ. Сообщество может оказать поддержку и помощь в различных вопросах.
Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями „Дом Редких“
Центр экспертной помощи по вопросам, связанными с «редкими» заболеваниями «Дом Редких», оказывает услуги в сфере науки и здравоохранения, просветительской деятельности, улучшения и развития социальных, образовательных, научных и законодательных основ в области редких заболеваний, в том числе в сфере медико-социальной помощи редким больным путем защиты прав, законных интересов пациентов и врачей, содействия деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, развития науки и просвещения.
Сайт
domorphans.ru
Email:
domorphans@gmail.com
Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента «Другая жизнь»
Целями Межрегиональной общественной организации является помощь пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, в том числе содействие защите прав и законных интересов пациентов, осуществление благотворительной деятельности, содействие в деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, социальная поддержка.
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
Это общественная организация, чья миссия — помогать людям с редкими болезнями. «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объединяет и координирует усилия пациентов с редкими заболеваниями, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни пациентов с редкими заболеваниями, развивает и поддерживает общественные движения по редким заболеваниям, инициирует законодательство по редким заболеваниям, распространяет информацию о редких заболеваниях среди медицинского сообщества, проводит форумы пациентов, медицинские конференции, Круглые столы. Также организация оказывает юридическую помощь пациентам с редкими болезнями.
Важные памятки и материалы
Мы также собрали для вас важные материалы, которые вы можете скачать ниже.